我是爷爷奶奶带大的留守儿童■■■,我从小学起便一个人上学放学,在学校也没有一起上厕所的朋友◆■■★★★,只有下课放学和同学一起跳皮筋踢毽子时■◆■◆,我才会觉得快乐★◆★◆■■。因为缺少父母关爱我也不太爱说话★◆■■★★,上了初中以后■■★★■,寝室里的室友们背后说我太安静了不合群,我也因从前总是走向分离的友谊里,变得不敢交朋友■◆★◆■★。上大学后,我慢慢锻炼了自己,才慢慢有朋友喜欢与我一起玩。
本书让我感受到生命本身的坚韧◆★◆◆★■,作者也曾有挣扎和犹豫★★◆■■■,痛苦和不安,但她一直在学习与进步,从未放弃过自己的女儿■■★。看完她的故事以后◆◆★,我认为她做得已经足够好。
回忆童年,那时,我并不十分了解自己★★。但我从学前班开始就与其他小朋友格格不入。有大人说我是哑巴,也有人说我是自闭症儿童。但这是别人给我贴的标签◆◆◆■★,我并不喜欢,但无可奈何。一年级两个学期结束后★★★,妈妈在校方的建议下征询我的想法◆★,问我愿不愿意重读一年级■◆■。当时◆■★,我不知道怎么拒绝,也没有关于重读的概念。小学重读那一年,遇到的班主任对我来说意义非凡,她使我人生当中第一回感觉到希望■★。当我还不具备独立思考能力的时候,我站在办公室门口,听到她那句笃定又响亮的话语:我可以教好她■■■。
问题落在电影《最好的相遇》的英俊和燕子,一对心智障碍的恋人身上,周围人对生育资格有很多解释——“养孩子不是把它生下来就结束了”“只要他们想生,谁都不能越过父母来决定孩子的命运”。
在精神病污名已日渐被消除的今天,我们精神上的困境却越发普遍。如果承受精神疾病折磨的女性◆■★◆■,偶然又得到一位“来自星星的孩子”◆★,个人心灵困境与孩子顺利成长之间,又该作出怎样的抉择?
我没有树儿那样被确诊过,但是我知道小时候的我必然是普通孩子里适应能力比较弱的那个特殊的小孩。
《最好的相遇》里■★◆◆■,医生告诉这对心智障碍的恋人★★■■◆,他们的孩子会在学校被人说是“傻瓜笨蛋的孩子”,“他们会因为你傻就欺负他(孩子)”。英俊回答:◆★■◆★“欺负人是他们不对★■■■。”
我之前害怕得了躁郁症以后跟不上同龄人,无法与他们一起上课■■★★★◆。疾病让初中名列前茅的我记忆力下降◆★■,高中以后,我成绩掉到班级倒数凯发娱乐会员★◆,这又进一步加重了我的焦虑,我想和别人一起竞争高考,却害怕自己跟不上,也不能接纳自己生病的事实,这让我高中过得异常痛苦。巨大的成绩落差,还有精神疾病的病耻感★■■■,让我越来越自卑◆★。看完书以后,我觉得树儿很幸运,有个陪她长大的妈妈,我的妈妈要出去赚钱养家,所有问题我只能自己尝试。我看书、交笔友写信■★◆◆、自学心理学,和不同的人交流接触■◆◆,慢慢走出了自己的世界■◆,慢慢融入与别人的社会交往◆★。我觉得,这也很像让自闭症儿童从自己的世界里走出来的过程。
同时,我也深感非虚构文学的力量之大◆★。文学容纳了世间各式各样的故事,也包容不完美的个体。读到树儿确诊为孤独症患者时,我脑海里不由自主地回想起距离现在已经很遥远的过去■■。
作者朱矛矛◆◆,曾做过媒体人,多年前因家族遗传病史患上双相情感障碍。历经一次自然流产和三次人工流产,千辛万苦,她终于生下女儿。但五岁那年,女儿确诊孤独症的消息再度切断家中煦微的新生希望★★。大笑凯发娱乐会员、欣然,一一成了女儿病理反应的证明。
《树儿》记录故事的同时,就已经超越了真实的意义◆◆,隐藏在字里行间的两个关键词,就是“反思■★◆◆”与“相互独立◆■◆◆”。作者反思自己利用树儿“没有能力拒绝”◆■■,认识到自己与女儿可能变成了控制与被控制的关系。但作者意识到这一点以后■■◆★,变得越来越尊重作为独立个体的树儿,愿意和她一起准备走向更广阔的世界,她们的关系逐渐能够过渡到“陪伴◆★★”。在更多普通家庭里,更多母亲及她们的孩子或许还远远没探索到这一步。从这个层面上而言,《树儿》提供了一种特别的看待育儿方式的角度,或许也有了一些作为附加值的答案。
自闭症患者可能更加难以理解周围人的意思,更难融入同学和社会。书中提到过一个孤独症的专业康复方法,帮助孩子培养兴趣爱好◆◆◆■★。树儿的画画老师因材施教,用树儿能够理解的方式让她认识艺术,她的画也成功地被中法交流促进会收藏★★。或许■■◆◆★,我们应该发现孩子的天赋,然后培养孩子所喜欢和热爱的爱好◆★◆★。
本书作者本身有双相情感障碍的家族基因,但坚持生下有概率遗传精神病基因的孩子,一开始■■■,我认为这样的生育行为是有争议的。我的人生信条就是要对生命负责,量力而行。但居高临下审视他人是容易的,发自内心理解他人却很艰难◆■■★■。刚刚翻开书时,我从书封面的位置上看到这句话:“被贴上孤独症标签之前和之后,她始终如一是我亲爱的女儿。”
我希望自己可以像树儿妈妈一样★■★◆,懂得反思自己■★■■◆,懂得自救,还会尽全力将自己带到世上来的孩子,悉心照料,让她成为一个有自我主见的人。我也相信,我的妈妈也曾抱着这样的期许一路将我抚养成人,如今我已经是一个有主见、相对独立,懂得自动出击的人。
2023年■★■■■■,中国残联发布的中国残疾人普查报告数据显示,中国孤独症患者已超1300万人■★★■◆,且以每年近20万人的速度增长。
我们很少有机会能如此清晰地观察一位孤独症患者的母亲,这样身份和经历的人众多,大多数却都保持缄默,她们大多会成为最习于牺牲又不得不自我隐藏的母亲,她们失去自己的故事和气质■◆★■。没想到有一位这样的母亲认识到自己的故事值得被讲述,这是一件幸运的事◆★★★◆,但不幸的就是,铺就故事底色的是病症而非其他。
我喜欢读到作者展露自己的不完美时刻,不论是初为人母的生疏感,还是那些暂时放下母亲身份的举动。比如陪读时的中途■★“消失”■■◆★■,◆◆“我”去校园的操场上看茂盛的草木■★◆◆。这些时刻★■■,总能让人想起陈萍萍那句“生命自己就能找到蓬勃之路”★★◆■■★,这是一种双向的蓬勃,随时随地盘腿的女儿和咖啡控母亲都一样灿烂可爱。
类似的问题落在朱矛矛身上,或许就是树儿生命的起始位■◆■◆■。朱矛矛甚至为自己的基因造了“疯血”这个词,出于精神疾病遗传的可能性,她在要不要做母亲这个事情上犹豫和反复★■■◆。最后的结果正如“疯血■■”所预言的悲剧,双相患者生下了孤独症女儿。
经年以来◆★◆■◆★,作者朱矛矛持续照望着仿佛并不时刻身处此世界的小女儿◆■■。其中辛酸苦难,不一而足★■★◆■,被茫然的疑云持续刺伤的痛,或是微渺、不足为奇却带来莫大安慰的治愈进展■◆■■★,都被这位母亲写进新书《树儿:我的女儿来自星星》之中。此前我们发起了「陪读一年,放手之后:特殊孩子能在普通社会生存吗?|翻翻书·送书」的征集活动,最后选出三位读者寄送了这本书。本书将那些激荡压抑的精神疮疤,化作前进的微茫星光■◆◆★◆,与星星遥远的命运共振◆◆★◆★★,也恰如相依为命、饱受命运戏弄的母女竭力彼此靠近的过程。
树儿遇到了对她全心培养接纳的妈妈,重视她不放弃她的爸爸,还有对她好的外婆,还有友爱保护她的同学和班主任和康复老师★■■◆◆◆,她是幸运的◆★■◆。
最后,不是本书的主要目的◆★,但必须被重视的是养育孤独症孩子的真实处境。作者经历过康复、家长机构、普校■◆★◆★、特校的选择■★、陪读,以及影子老师等等教育选择,不少患儿家长都要经历的片段◆■★◆,就像教材纲目一样,在本书中一页页揭过。一个身在其中的人拿起笔,呈现的问题★★★◆、挣扎和希望,比再多宣传报道科普都更加真切可感■◆★。
作为一个初中被霸凌,患上躁郁症的人,我尝试自救,走出躁郁症,这个过程无比艰辛。我不敢想在与疾病对抗的同时,还要抚养一个自闭症女儿的难度■■◆■◆■。
孤独症群体需要更多的关注■★★,相信随着医学的发展,无数像树儿那样的孩子会迎来新的转机◆■■★★■。在此之前,作为家长给予他们陪伴,尽最大的可能让他们接受教育★★★,不放弃就是最大的支持★■。阅读本书让我对孤独症和双向情感障碍加深了了解,我也思考到以前从未思考过的问题。如果我妈妈会写作,在她的视角下,我又是怎么样的孩子呢?如果我将来成为妈妈★◆■■◆◆,我又会是怎么样的一个妈妈呢◆◆★?
但抵达“双相患者生下了孤独症女儿”这个故事的路径并不单调◆■,在文本上,我们看到的不只是一个接受打击、辛苦抚育的叙事。
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我无法判断孤独症到底是怎么一种病症◆◆★。但我知道,无论被贴上怎样的标签,只要生活在这个世界上,人一定需要爱与陪伴★■★。既然来到世上,给予孩子爱和陪伴,是对生命高度负责的体现。
养育一个孩子,真是很辛苦的事情,照顾自闭症孩子更是◆◆。让孩子学习普通小孩都已知道的东西,竟然需要耗尽这样多的耐心★★◆■■■,这样多的专业指导。这也让我知道,孩子是需要因材施教的,每个孩子都有自己独特的优势和特点。矛矛女士在接受女儿的病情后,竭力为她寻找合适的老师上康复和画画课程■★。
其实,最感动我的是最后一页的话。树儿妈妈现在也没有走出抑郁★■★◆■★,她觉得,自己的写作是一种释放宣泄■■◆,私人的写作也可以具有社会价值甚至历史价值■◆■★◆■。她写下的是千千万万的自闭儿和养育者所共同经历的故事。我希望我也可以做到像她一样。
班主任的话语像光一样照进我心里。在脆弱无助,懵懵懂懂,不具备自救能力的7岁那年★◆◆■,让我开始对自己怀有信心。
我是一名躁郁症患者★★■■■★,我知道躁郁症患者的艰辛,身负疾病的同时■◆★,还要抚养一个孩子还是特殊儿童,这确实是很艰难的。
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